Zaprosiła Kaczyńskiego do domu. „Liczyłam, że otworzy serce. Niestety…” [wywiad]

– Długo się wahałam, czy kandydować, bo wówczas trzeba mówić też o swoich utrapieniach. A nie jest łatwo ogłosić światu, że ma się problemy czy depresję. Otrzymałam jednak wsparcie od wielu osób. Mówią, że jestem w tym autentyczna, że czuję problem. To mnie motywuje do dalszej walki o niepełnosprawnych – mówi Jagna Marczułajtis-Walczak, która kandyduje do Parlamentu Europejskiego z listy Koalicji Europejskiej.

Marczułajtis-Walczak wychowuje syna, który cierpi na polimikrogyrię – chorobę neurologiczną. Jej życie w jednej chwili wywróciło się do góry nogami. Przekonała się, z czym w Polsce muszą zmagać się osoby niepełnosprawne i teraz chce im pomóc jako członek Parlamentu Europejskiego.

KRKnews: W końcu miała Pani przyjemność gościć u siebie w domu Jarosława Kaczyńskiego?

Jagna Marczułajtis: – Niestety, nie skorzystał z zaproszenia, choć miałam nadzieję, że może się zjawi, w końcu chodzi o osoby niepełnosprawne. Liczyłam, że otworzy serce, ale na razie nie ma odzewu.

Na nagraniu daje Pani do zrozumienia, że osoby rządzące Polską nie mają pojęcia jak wygląda życie niepełnosprawnych i ich rodzin.

– Każdy w Polsce jest zajęty swoimi sprawami. Wiemy, że żyją wśród nas niepełnosprawni, chorzy i biedni ludzie, ale grupa niepełnosprawnych jest o tyle specyficzna, że mają o dużo trudniej. Na co dzień napotykają na bariery architektoniczne, społeczne, środowiskowe. Często są też poniżani, jak miało to miejsce podczas niedawnego protestu w sejmie. 

Protestują fizjoterapeuci, a 23 maja ponownie protest rodziców osób niepełnosprawnych, zapraszam Pana Kaczyńskiego do siebie. Pokaże mu jak sie żyje… to mój apel! #popieramprotestRON #popieramfizjoterapeutów pic.twitter.com/ILxeEop0YT

— Jagna Marczułajtis-Walczak (@JagnaMarczulajt) May 9, 2019

Pani jest matką niepełnosprawnego dziecka.

– Tak, to wywraca życie całej rodziny do góry nogami. Zaczyna się inaczej funkcjonować, o ile w ogóle uda się przetrwać, bo często te rodziny się rozpadają. W 2014 r. obserwowałam protest osób niepełnosprawnych w sejmie, gdy negocjował z nimi Donald Tusk i Władysław Kosiniak-Kamysz. Wtedy postulaty tych ludzi były dla mnie ważne, ale trochę jednak niezrozumiałe. Wiedziałam, że mają ciężko, że muszą walczyć, ale do końca nie czułam ich problemów.

Teraz już doskonale rozumiem, bo znam to z autopsji. Póki nie miałam niepełnosprawnego dziecka, nie miałam pojęcia o wielu rzeczach. Dlatego twierdzę, że pan Kaczyński – który nawet nie ma dzieci, a co dopiero niepełnosprawnego dziecka – w ogóle tego nie czuje. Dlatego właśnie zaprosiłam go do siebie…

Jak wygląda Pani dzień z niepełnosprawnym synem?

– To nie jest tylko dzień. Mój syn bardzo źle śpi , wiele razy w nocy budzę się do niego. Muszę go przewrócić na drugi bok, bo sam tego nie potrafi. Albo dać mu pić lub uspokoić, bo czasem płacze i nie wiem, z jakiego powodu. Choroby neurologiczne mają to do siebie, że występują problemy ze spaniem. Noce są bardzo trudne, czasem wstaje się bardziej zmęczonym niż przed pójściem spać.

A za dnia?

– Dni można podzielić na dobre i gorsze. Dobry jest wtedy, gdy dziecko nie ma infekcji, nic go nie boli, budzi się z uśmiechem, a nie płaczem. Ale są też dni bardzo trudne, gdy nie je, nie śpi, nie pije, bardzo źle się czuje, lub trzeba karmić go przez sondę. Cały czas trzeba też monitorować gorączkę, bo ma napady padaczki.  Wtedy człowieka przestaje interesować to co na zewnątrz, tylko skupia się na tej małej istocie, która tego wsparcia potrzebuje non-stop.

Co Panią najbardziej zaskoczyło, gdy zaczęła Pani wychowywać niepełnosprawne dziecko?

– Przede wszystkim brak świadomości społecznej. Problemy niepełnosprawnych są marginalizowane i pewnie dlatego są pomijani w rządowych programach, które proponuje PiS. Każdy rodzic cieszy się z dodatku „500+” na dziecko, ale jeśli chodzi o dzieci niepełnosprawne, to ono powinno mieć „1000+” i to nie tylko dzieci, ale też dorośli niepełnosprawni. 

Program „500+” jest do 18. roku życia. Dziecko staje się pełnoletnie i idzie na rynek pracy, a osoba niepełnosprawna z chorobą zmaga się całe życie i niejednokrotnie nie może pracować. Jest uzależniona od opiekunów do końca życia. To powoduje, że sama sobie nie poradzi.

Parlament Europejski to dobre miejsce, by pomagać polskim niepełnosprawnym?

– Istnieje Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych i tam są zalecenia, które w każdym kraju Unii Europejskiej powinny być wprowadzone. My tą konwencję ratyfikowaliśmy 6 września 2012 r., ale mam wrażenie, że nie do końca jest respektowana. 

Na przykład?

– Spada zatrudnianie osób niepełnosprawnych. Problem jest też z edukacją. Według tej konwencji powinna trwać przez całe życie, a u nas trwa do 25. roku życia, a później są już tylko terapie i warsztaty. Tymczasem te dzieci wymagają nauki przez całe życie. W tym temacie jest wiele do zrobienia. Należy walczyć o godność niepełnosprawnych.

Nikt tego teraz nie robi?

– Ja mam kontakt z rodzicami dzieci niepełnosprawnych i to oni mnie zdopingowali. Podkreślają, że jestem znaną osobą, więc muszę o nich i o swojego syna walczyć. Długo się wahałam, bo wówczas trzeba też mówić o swoich utrapieniach, a to nie jest proste, żeby ogłosić światu, że ma się problemy czy depresję. Gdy zdecydowałam się kandydować, to otrzymałam wsparcie od wielu osób. Mówią, że jestem w tym autentyczna, że czuję problem. To mnie motywuje do dalszej walki o niepełnosprawnych.

Dostaje Pani czarodziejską różdżkę i może dzięki niej zmienić trzy rzeczy w ramach pomocy niepełnosprawnym. Co by to było?

– Ale tu nie trzeba czarodziejskiej różdżki, to trzeba po prostu zrobić! W sejmie leży wyrok Trybunału Konstytucyjnego z  21 października 2014 gdy orzeczono, że świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych powinno być zrównane ze świadczeniem dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Dziś na dziecko dostaje się 1583 zł, a na dorosłego 925 zł. To pierwsza rzecz, którą należy zrobić. W 2015 r. PO i PSL odchodząc  zostawiło na ten cel 650 mln zł, ale rząd PiS-u tego wyroku Trybunału nie zrealizował.

Zostały jeszcze dwie rzeczy.

– Chciałabym też zmienić system dotacji sprzętu takiego jak wózki czy pionizatory, który jest bardzo drogi. W innych krajach Unii Europejskiej ten sprzęt jest wypożyczany pacjentom, czyli płacą dużo mniejszą kwotę niż kwota zakupu, ale gdy dziecko wyrasta ze sprzętu, to wymieniają go na inny. Z kolei ten używany sprzęt, po odpowiedniej renowacji, trafia do innego dziecka. Da się to zrobić, ponieważ te sprzęty są bardzo mocne i wytrzymałe. Marzy mi się, by w Polsce to funkcjonowało, bo wtedy rodzinom udałoby się zaoszczędzić bardzo dużo pieniędzy.

Ile?

– Podam przykład: musiałam ostatnio zamówić specjalny wózek dla syna, bo poprzedni powodował odleżynę. Nowy będzie nas kosztował 12 tys. zł. NFZ daje ok. 3 tys., a jeśli ktoś mieści się w limitach finansowych, to dostanie ok. 3-4 tys., a resztę rodzic musi zorganizować sam. Albo ze zbiórek, albo z 1 proc., albo z własnej kieszeni. 

Ja przykładowo mam teraz w domu dwa pionizatory, z których syn wyrósł. Mogłabym je komuś przekazać, ale nie mogę, bo mam 3-letnią umowę z PFRON-em i muszę je trzymać, bo w razie kontroli muszą być u mnie w domu. Tymczasem ten sprzęt mógłby wędrować między pacjentami, bo jest w stanie idealnym.

A jeśli chodzi o trzecią rzecz, to bardzo bym chciała, żeby wiele zmieniło się w kwestii barier architektonicznych.

Ale przecież w tej kwestii w Polsce w ostatnich latach zmieniło się bardzo dużo.

– Odkąd jesteśmy w Unii Europejskiej, to rzeczywiście widać zmianę: są windy, podjazdy, autobusy dostosowane do niepełnosprawnych. Duże miasta bardzo wiele zrobiły, ale w mniejszych sprawa ma się dużo gorzej, a tam też żyją niepełnosprawni. O tych ludziach też trzeba pamiętać, a pomóc mogą w tym fundusze europejskie. Trzeba walczyć, by nadal były dobrze wykorzystywane.

Potrzebne jest też ludzkie podejście. Słyszałam, że gdy dla dorosłych niepełnosprawnych chce się wymienić kabinę prysznicową, to urzędnicy co do centymetra wyliczają powierzchnię potrzebną do skucia i nie dołożą już ani grosza np. na centymetr płytki, który też trzeba wymienić. 

Na pewno wiele się zmieniło, za rządów PO i PSL. Świadczenie pielęgnacyjne z 400 zł zostało podniesione do ponad 1400 zł. Zwiększyliśmy też dofinansowania do zakupu sprzętu do rehabilitacji, liczbę rodzin objętych pomocą, dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych. Umożliwiliśmy też niepełnosprawnym udział w wyborach przez głosowanie korespondencyjne i pełnomocnika. Kładliśmy też nacisk na to, by niepełnosprawni mieli możliwość pracować i usamodzielniać się. Powstawały placówki oświatowe, gdzie uczniowie niepełnosprawni mogli się uczyć i integrować z uczniami pełnosprawnymi. Teraz jednak minister Anna Zalewska poszła w zupełnie innym kierunku i zamyka te szkoły dla dzieciaków niepełnosprawnych i każe im się uczyć w domu. Niestety, ale za rządów PiS-u nie dzieje się nic dobrego dla niepełnosprawnych i ich rodzin.