Ponad 58 tys. osób podpisało się pod petycją z postulatami rodziców dzieci z autyzmem. Mija 250 dni od jej złożenia w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. Aby o niej przypomnieć i doczekać się reakcji rządzących, Piotr Wróbel, ojciec nastolatka w spektrum autyzmu i prezes Fundacji „515 Kilometrów”, pójdzie do premiera Donalda Tuska z Krakowa do Warszawy na piechotę. Pokona 300 kilometrów.
– W środę 22 lipca o godz. 10:00 wyruszę spod pomnika Adama Mickiewicza na Rynku Głównym w Krakowie. Przez dziesięć dni planuję przejść pieszo około 300 kilometrów, aby 31 lipca dotrzeć pod Kancelarię Prezesa Rady Ministrów i spotkać się z premierem – informuje Piotr Wróbel, ojciec nastolatka w spektrum autyzmu i prezes Fundacji „515 Kilometrów”.
Data rozpoczęcia marszu nie jest przypadkowa. 22 lipca minie dokładnie 250 dni od złożenia przeze petycji dotyczącej zmian systemowych dla osób w spektrum autyzmu i ich rodzin. Petycję poparło ponad 58 tysięcy obywateli. W tym czasie odbywały się rozmowy z przedstawicielami ministerstw, prowadzono korespondencję, odbyły się również dwa marsze w Warszawie, które zgromadziły kilkaset osób. Mimo to do dziś nie został zrealizowany żaden z kluczowych postulatów petycji.
– Od wielu miesięcy próbuję również doprowadzić do spotkania z premierem, jednak bez skutku. Nie mam pewności, czy premier osobiście został poinformowany o petycji, jej postulatach oraz o skali społecznego poparcia, jaką uzyskała. Dlatego zdecydowałem się wyruszyć pieszo z Krakowa do Warszawy. Być może ten marsz sprawi, że głos ponad 58 tysięcy obywateli zostanie zauważony, a sprawa osób w spektrum autyzmu i ich rodzin zostanie potraktowana jako temat wymagający konkretnych decyzji. mam nadzieję, że Premier dostrzeże ten trud i spotka się ze mną oraz z przedstawicielami strony społecznej – mówi Piotr Wróbel.
To nie będzie jego pierwszy marsz dla swojego syna cierpiącego na autyzm. Przeszedł już 515 kilometrów z Katowic do Gdańska oraz 1088 kilometrów z Mysłowic do San Marino.
Poniżej pełna treść petycji sprzed 250 dni, którą otrzymali: Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Prezes Rady Ministrów, Minister Zdrowia, Minister Edukacji Narodowej, Marszałek Sejmu, Posłowie i Posłanki…
„Szanowni Państwo,
Zwracamy się do Państwa w imieniu tysięcy rodziców, których codzienne życie jest naznaczone dramatyczną walką z biurokracją, brakiem kompetencji i wykluczeniem społecznym. Poniższy dokument, „Głos Rodziców” (Mamy Dość), stanowi katalog najczęściej zgłaszanych, palących problemów systemowych.
Większość polskich rodzin jest zdana sama na siebie. Choć istnieją chwalebne wyjątki w postaci kompetentnych specjalistów i placówek, system jako całość jest niewydolny. Jesteśmy zmuszeni do ciągłego udowadniania stanu naszych dzieci i finansowania kluczowych terapii z własnej kieszeni. Mamy Dość bycia obwinianymi i ignorowanymi.
Dziś, wzywając Państwa do działania, chcę podkreślić: świat nie świeci na niebiesko tylko w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. On świeci przez całą dobę w domach rodzin, które walczą w ciemności.
Państwa decyzje mają sprawić, że to światło nie zgaśnie!
Problem: Brak wiedzy, elastyczności i wykwalifikowanej kadry w placówkach oświatowych to najczęstsze źródło frustracji. Nauczyciele, nie posiadając specjalistycznej wiedzy, sugerują, że problem leży w „złym wychowaniu” dziecka, zamiast w potrzebie dostosowania środowiska.
- Podwyżki Wynagrodzeń dla Specjalistów: Natychmiastowe, znaczące podniesienie wynagrodzeń dla nauczycieli wspomagających, pedagogów specjalnych i psychologów szkolnych. Większe pensje zwiększą konkurencję na rynku i przyciągną wykwalifikowanych kandydatów.
- Obowiązkowe Szkolenia: Wprowadzenie obowiązkowych, certyfikowanych szkoleń z zakresu neuroróżnorodności i specyfiki spektrum autyzmu dla całej kadry pedagogicznej (nie tylko nauczycieli wspomagających).
- Wzrost Liczby Asystentów: Zwiększenie finansowania na zatrudnianie asystentów, których praca jest efektywna i kompleksowa, a nie jedynie nominalna.
Problem: Dramatyczne kolejki na kluczowe usługi medyczne i diagnostyczne, które marnują bezcenny czas na wczesną interwencję. Rodzice są zmuszeni do „paragonowego terroru” (finansowania terapii prywatnie).
- Skrócenie Czasu Diagnozy: Finansowanie placówek umożliwiające skrócenie czasu oczekiwania na kompleksową diagnozę spektrum autyzmu do maksymalnie 3 miesięcy.
- Refundacja Kluczowych Terapii: Wprowadzenie programów refundacji lub znaczącego dofinansowania niezbędnych terapii, takich jak neurologopedia, terapia Integracji Sensorycznej (SI), oraz psychoterapia dla dziecka i rodziców.
- Edukacja Medyczna: Wprowadzenie obowiązkowych szkoleń z zakresu wczesnych symptomów autyzmu dla pediatrów i lekarzy rodzinnych, aby uniknąć sformułowań typu „wyrośnie z tego” lub ignorowania obaw rodziców.
Problem: Ignorowanie obciążeń całej rodziny, zwłaszcza rodzeństwa („cichych ofiar”), oraz zanik wsparcia po osiągnięciu pełnoletności.
- Likwidacja Bariery 24. Roku Życia i Godność Dorosłych: Pilne opracowanie i wdrożenie ogólnokrajowego planu deinstytucjonalizacji opieki, polegającego na finansowaniu Mieszkań Wspieranych i Dziennych Ośrodków Wsparcia, jako systemowej i godnej alternatywy dla Domów Pomocy Społecznej (DPS) dla dorosłych osób w spektrum autyzmu.
- Urlop Wytchnieniowy i Całoroczna Opieka: Utworzenie i finansowanie Centrów Krótkotrwałego Pobytu (Wytchnienia) – na wzór pilotaży, dostępnych całorocznie i w każdym województwie. Zapewnienie specjalistycznej opieki dla osób w spektrum autyzmu w trakcie przerw szkolnych (wakacje, ferie), aby umożliwić opiekunom możliwość pracy zarobkowej, a także odpoczynek i regenerację.
- Systemowe Wsparcie dla Rodzeństwa: Ustanowienie funduszu na wsparcie psychologiczne dla rodzeństwa osób autystycznych (na wzór najlepszych praktyk w kraju), aby zapobiegać lękom i wtórnym problemom emocjonalnym w rodzinach.
- Uproszczenie Procedur: Zmniejszenie biurokracji związanej z orzeczeniami o niepełnosprawności i świadczeniami opiekuńczymi.
Dlaczego ta sprawa jest ważna?
„Brak wiedzy, elastyczności i wykwalifikowanej kadry w placówkach oświatowych to najczęstsze źródło frustracji. Nauczyciele, nie posiadając specjalistycznej wiedzy, sugerują, że problem leży w „złym wychowaniu” dziecka, zamiast w potrzebie dostosowania środowiska. To powoduje zmarnowanie kluczowego czasu na wczesną interwencję i wtórne problemy emocjonalne dziecka.”
„Ignorowanie obciążeń całej rodziny, zwłaszcza rodzeństwa („cichych ofiar”), oraz zanik wsparcia po osiągnięciu pełnoletności. Brak opieki po 24. roku życia to w praktyce decyzja o izolacji w DPS. Jednocześnie, brak możliwości uzyskania urlopu wytchnieniowego w trakcie przerw szkolnych prowadzi do skrajnego wypalenia i zapaści psychicznej opiekunów.”
„Jesteśmy świadomi, że nie każdy specjalista jest niekompetentny i że istnieją dobre przykłady. Jednakże w większości polskie rodziny są zdane same na siebie. Oczekujemy zorganizowanego systemu, który nie będzie obciążał rodzin i nie zmusi ich do walki o każdy, podstawowy element wsparcia. W autyzmie cierpi przeważnie całe ogniwo rodzinne i każdy jest tak samo ważny.”
Z poważaniem i nadzieją na pilną reakcję,
W imieniu rodziców dzieci z autyzmem
Fundacja „515 Kilometrów”
