Pomóżmy Marysi! Musi pokonać Pana Kamyka…

Jest dzielna uśmiechnięta, ale też ciężko chora. Marysia od dwóch lat toczy walkę z agresywnym nowotworem złośliwym – neuroblastomą, który osiągnął III stopień zaawansowania klinicznego w IV stopniowej skali. Dziewczynka została zakwalifikowana do grupy wysokiego ryzyka.

„W lutym 2018, dokładnie w urodziny Marysi, ciężka 1,5 roczna walka zakończyła się sukcesem – 8 cykli chemioterapii, operacja usunięcia guza, mega chemioterapia i autoprzeszczep, radioterapia (16 naświetlań) oraz immunoterapia przeciwciałami aGD2, przyniosły pożądany efekt” – czytamy na stronie Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”.

Niestety, w maju 2018 roku zdiagnozowano wznowę lokalną choroby..

– Na pytanie Marysi, dlaczego Pan Kamyk się obudził, nie byliśmy w stanie odpowiedzieć. Uzgodniliśmy całą rodziną, że Pan Kamyk wyprowadzi się z brzuszka, kiedy Marysia będzie się dużo uśmiechała i  radowała – opisują rodzice.

Ciągła walka

Aby powstrzymać wzrost guza, Marysia przeszła 2 cykle chemioterapii Irinotekan/Temodal – uzyskano stabilizację, ale bez regresji. Następnie odbyła się kolejna operacja tym razem w Klinice Chirurgii Dziecięcej we Wrocławiu. Niestety, ze względu na położenie i sąsiadujące narządy wewnętrzne, nie udało się wyciąć guza w całości. Obecnie Marysia jest w trakcie leczenia w oparciu o schemat TVD – kolejną silnie toksyczną chemioterapię, której towarzyszą liczne powikłania. W dalszym leczeniu planowana jest terapia MIBG w Gliwicach oraz immunoterapia aGD2.

Celem immunoterapii jest zwiększenie odpowiedzi własnego układu odpornościowego wobec komórek guza. Zastosowanie immunoterapii zwiększa wyleczalność najciężej chorych pacjentów o 20 proc.Dodatkowo wcześniejsze zastosowanie immunoterapii w leczeniu Marysi przyniosło bardzo dobre rezultaty – zmniejszenie masy resztkowej guza oraz przede wszystkim guz przestał być aktywny w badaniu scyntygraficznym MIBG. To skłania lekarzy i nas – rodziców do powtórzenia terapii.

Ze względu na lokalną wznowę choroby i wcześniejsze zastosowanie immunoterapii, lekarze z krakowskiego szpitala rekomendują zastosowanie immunoterapiiaGD2 połączonej z chemioterapią Irinotekan/Temodal. Marysia będzie pierwszym albo jednym z pierwszych dzieci, które mają szansę otrzymać to skumulowane leczenie w Polsce. Leczenie jest już stosowane w Europie Zachodniej z dobrymi rezultatami.

Potrzeba milion złotych

Immunoterapia została wyceniona przez USD Kraków na kwotę blisko 1 mln zł, niestety ze względu na fakt, iż Marysia otrzymała już terapię aGD2 w trakcie wcześniejszego leczenia, immunoterapia nie będzie refundowana przez NFZ.

– My, jako rodzice, oraz sama Marysia jesteśmy mocno zdeterminowani aby wygrać walkę po raz kolejny. Dlatego chcemy aby nasza córka miała dostęp do najlepszych terapii dostępnych i rekomendowanych przez lekarzy. Niestety… nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć tak wysokich kosztów. Wiemy, że prosimy o wiele… ale zrobimy wszystko żeby z twarzy Marysi nie znikał uśmiech. który jest potrzebny do pokonania Pan Kamyka. Zwracamy się do Was, znajomych, dobrych i pełnych wiary ludzi o pomoc finansową z góry dziękując za każdą pomoc – piszą rodzice.

Zbiórka dla Marysi prowadzona jest dzięki pomocy Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Pomóc Marysi można dokonując wpłaty na konto: 

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1885 pomoc dla Marysi Depa”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marysia:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “1885 Help for Marysia Depa”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Marysi:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1885 pomoc dla Marysi Depa”

 

Najnowsze

Co w Krakowie